Landspítali og Læknadeild Háskóla Íslands harma þann úrskurð sem Persónuvernd kvað upp nýverið og kemur nánast í veg fyrir fyrirhugað samstarfsverkefni Landspítala og Íslenskrar erfðagreiningar. Verkefnið miðar að því að skilja betur hvernig nýta megi erfðafræðiupplýsingar í beinni þjónustu við sjúklinga. Persónuvernd hefur nú ákveðið að leyfa ekki þetta verkefni.
Ættfræðiupplýsingar Íslendinga eru víðtækari en annars staðar þekkist og spádómar um arfgerðir þjóðarinnar þess vegna í heild markvissari en hjá öðrum. Þessar upplýsingar gera kleyft að spá fyrir um heildaráhrif einstakra erfðaþátta í þjóðinni allri. Með slíka vitneskju má skipuleggja markvissar forvarnir og grípa inn í hjá hópum einstaklinga sem eru í sérstakri hættu.
Björn Zoëga forstjóri Landspítala;
„Þetta er einmitt það lykilskref sem vantar til þess að geta ákveðið í hvaða átt persónuleg erfðafræðiþjónusta verður þróuð en í því efni er einstakt sóknarfæri hér á landi. Í þessu verkefni stóð til að kortleggja markvisst með gögnum Landspítala og upplýsingum um arfgerðir þátttakenda í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, ásamt einstökum upplýsingum um ættfræði þjóðarinnar, hvernig slík erfðafræðiþjónusta gæti nýst.“
Magnús Karl Magnússon, prófessor og varaforseti Læknadeildar Háskóla Íslands;
„Að sjálfsögðu verður að staðfesta arfgerðargreiningar með klínískri nákvæmni þegar slík inngrip eru ráðgerð og á því stigi þarf að liggja fyrir upplýst samþykki. Því miður verður að segja að sá úrskurður sem nú liggur fyrir er á skjön við þróun mála og mun gera næstu skref í vísindarannsóknum á þessu sviði afar erfið, eða næsta ómöguleg.“
Við leggjum til að allra leiða verði leitað til þess að rannsóknir byggðar á þekkingu á erfða- og ættfræði geti farið fram enda ótækt að hindra nauðsynlega leit að þekkingu í þágu sjúklinga. Um leið þarf að tryggja að hér eftir sem hingað til sé persónuvernd tryggð með öllum ráðum.
Við Íslendingar erum á þeim tímamótum að geta nýtt ýmsar uppgötvanir síðustu ára til að bæta heilbrigðisþjónustu með markvissum hætti. Við teljum varasamt að tefja þessa för en hvetjum til þess að yfirvöld vinni markvisst að því að greiða götu erfða- og sameindalæknisfræði og til þess að styrkja samvinnu heilbrigðisstofnana og fyrirtækja á því sviði.