Göngudeild ónæmisfræðideildar

Yfirlæknir: Sigurveig Þ Sigurðardóttir

Sérfræðilæknar: Björn Rúnar Lúðvíksson, Kristján Erlendsson og Sólrún Melkorka Maggadóttir

Hjúkrunarfræðingar ónæmisfræðideildar sinna þjónustu og ráðgjöf við einstaklinga með meðfædda og áunna ónæmisgalla svo sem

• fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við einstaklinga sem eru í mótefnameðferð 
• verklegri kennslu fyrir mótefnagjafir undir húð
• reglulegu eftirliti með meðferð í heimahúsi
• samvinnu við dagdeild barna 23E
• ráðgjöf, eftirliti og verklegri kennslu við lyfjagjafir fyrir einstaklinga með arfgengan ofsabjúg
• ráðgjöf um mótefnameðferð til einstaklinga og heilbrigðisstarfsmanna á landsbyggðinni
  
  

Sérfræðilæknar ónæmisfræðideildar sinna þjónustu og ráðgjöf er varðar greiningu, meðferð og eftirlit einstaklinga með undirliggjandi astma, ofnæmis-, og ónæmissjúkdóma svo sem:

Ofnæmis- og ónæmissjúkdómar:

• Astmi, exem, ofsakláða og ofsabjúg
• Ofnæmi og óþol fyrir fæðu eða lyfjum

Bólgusjúkdómar:

• Hitasjúkdómar
• Sjálfsónæmissjúkdómar
• Æðabólgusjúkdómar
• Ofvirkni frumuhópa, td mastfrumna og rauðkyrninga

Meðfæddar og áunnar ónæmisbilanir

Sértækar ónæmismeðferðir:

• Afnæmingar
• Bólusetningar
• Notkun ónæmisbælandi eða ónæmisörvandi lyfja
• Notkun mótefna til lækninga

Mótefni (immúnóglóbúlín) eru prótín sem aðstoða líkamann aðallega við að vinna gegn sýkingum. Þau eru því mikilvægur hluti ónæmiskerfis líkamans. Suma skortir mótefni eða framleiða mótefni sem starfa ekki eðlilega og þurfa því á mótefnagjöf að halda í lengri eða skemmri tíma. Einnig eru þau gefin til meðferðar við ákveðnum sjálfsónæmis- og bólgusjúkdómum.

Undirbúningur fyrir meðferð:

• Sérfræðilæknir sækir um lyfjaleyfi, dælu og fylgihluti.
• Hjúkrunarfræðingur hefur samband með símtali og boðar í viðtal á göngudeild.
• Einstaklingar sem eru að hefja mótefnameðferð eru hvattir til að kynna sér fræðsluefni(linkur) og kennslumyndband (linkur) fyrir komu á deild.
• Sækja þarf lyfið í apótek og hafa meðferðis í bókaðan tíma á göngudeild. Lyfið fæst í apóteki Landspítala en hægt er að biðja önnur apótek að panta það eftir þörfum.

Koma á göngudeild:

• Hjúkrunarfræðingar sjá um fræðslu, ráðgjöf og verklega kennslu á göngudeild A3 í Fossvogi (börn fá verklega kennslu á göngudeild barna 23E)
• Í meðferðinni er gefinn skammtur undir húð vikulega.
• Gera þarf ráð fyrir að dvelja á deildinni í 2-3 klst. við komur í lyfjagjöf.
• Gott er að hafa með sér eitthvað að drekka og borða.
• Verkleg kennsla fer fram í þrjú skipti eða þar til viðkomandi er öruggur með að sjá um meðferðina heima.

Kostnaður við lyfjagjöf:

Lyf og lyfjadæla eru niðurgreidd að fullu af sjúkratryggingum. Fylgihlutir fyrir lyfjagjöf eru niðurgreiddir að 95%.

Eftirlit:

Einstaklingar í mótefnameðferð fá senda tvo spurningalista í gegnum Heilsuveru sem þeir eru beðnir um að fylla út áður en meðferð hefst og síðan á 6 mánaða fresti meðan á meðferð stendur. Tilgangurinn er að fylgjast með framvindu og árangri meðferðar. Slíkt reglulegt einkennamat er forsenda fyrir lyfjaleyfi og áframhaldandi meðferð.

• Einstaklingur fær boð um að fara í blóðprufur sex mánuðum frá upphafi meðferðar og síðan árlega meðan á meðferð stendur.
• Viðtal við sérfræðing árlega meðan á meðferð stendur.
• Við bendum á símatíma hjúkrunarfræðinga á Ónæmisfræðideild mánudaga – fimmtudaga 09:00–14:00.

Gagnlegar upplýsingar:

• Dagbók: Mótefnagjafir undir húð
• Fræðsluefni: Gjöf mótefna undir húð með lyfjadælu
• Kennslumyndband: Mótefnagjöf undir húð - SoConnect lyfjadæla

Mótefni (immúnóglóbúlín) eru prótín sem aðstoða líkamann aðallega við að vinna gegn sýkingum. Þau eru því mikilvægur hluti ónæmiskerfis líkamans. Suma skortir mótefni eða framleiða mótefni sem starfa ekki eðlilega og þurfa því á mótefnagjöf að halda í lengri eða skemmri tíma. Einnig eru þau gefin til meðferðar við ákveðnum sjálfsónæmis- og bólgusjúkdómum.

Meðferðin er veitt á eftirfarandi dag-/göngudeildum: Dagdeild lyflækninga B1, Dag- og göngudeild blóð- og krabbameinslækninga (11B), göngudeild gigtar- og sjálfsofnæmis (Eiríksstöðum), dagdeild barna (23E).

Eftirlit:

• Einstaklingar í mótefnameðferð fá senda tvo spurningalista í gegnum Heilsuveru sem þeir eru beðnir um að fylla út áður en meðferð hefst og síðan á 6 mánaða fresti meðan á meðferð stendur. Tilgangurinn er að fylgjast með framvindu og árangri meðferðar. Slíkt reglulegt einkennamat er forsenda fyrir lyfjaleyfi og áframhaldandi meðferð.
• Einstaklingur fær boð um að fara í blóðprufur sex mánuðum frá upphafi meðferðar og síðan árlega meðan á meðferð stendur.
• Viðtal við sérfræðing árlega meðan á meðferð stendur.

Fræðsluefni: Gjöf mótefna í æð

Arfgengur ofsabjúgur er sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem kemur fyrir hjá einum af hverjum tíu til fimmtíu þúsund einstaklingum.

Einstaklingar með arfgengan ofsabjúg eru með galla í geni sem stjórnar ákveðnu prótíni í sermi ( C1 esterasa inhibitor). Genagallinn leiðir til framleiðslu á ófullkomnu eða óvirku próteini en þegar próteinið virkar ekki sem skyldi verður óhófleg framleiðsla á efnum sem stuðla að viðvarandi bólgu- og bjúgmyndun.

Meðferðin við sjúkdómnum er einstaklingsbundin þar sem það er mismunandi eftir einstaklingum hversu oft köstin koma fram og hversu slæm þau eru. Þeir sem fá endurtekin köst fá oftast fyrirbyggjandi meðferð sem felst í gjöf þess próteins sem gallað er (C1 esterasa inhibitors). Flest slík lyf eru unnin úr gjafablóði. Lyfin eru ýmist gefið undir húð eða í æð.

Hjúkrunarfræðingar ónæmisfræðideildar sinna ráðgjöf, eftirliti og verklegri kennslu við lyfjagjafir fyrir einstaklinga með arfgengan ofsabjúg. 

Ein öflugasta vörn sem til er gegn smitsjúkdómum eins og veiru- og bakteríusýkingum eru bólusetningar. Almennt er talið mikilvægt að einstaklingar með ónæmisgalla láti bólusetja sig samkvæmt hefðbundum ráðleggingum, en þó í samvinnu við sinn lækni. Einstaklingar með meðfæddan alvarlegan mótefnaskort mega til að mynda ekki fá bóluefni með lifandi veikluðum örverum (t.d. gegn herpes, mislingum, rauðum hundum, hettusótt og hlaupabólu).

Ef einstaklingur með ónæmisgalla hefur hug á bólusetningu, ætti hann að hafa samband við sinn lækni. Ef spurningar vakna bendum við á símatíma hjúkrunarfræðinga ónæmisfræðideildar (mánudaga-fimmtudaga frá 09:00 – 14:00).

Við ráðleggjum fólki sem fær meðferð með mótefnum eftirfarandi:

• Mótefnagjöf í æð: Fara í bólusetningu viku fyrir næsta áætlaðan tíma í lyfjagjöf
• Heimameðferð með mótefnagjöf undir húð: Fara í bólusetningu 2-3 dögum fyrir næstu vikulegu meðferð undir húð.

I. Fullorðnir 18 ára og eldri.

Ef um tvö eða fleiri af eftirtöldum atriðum er til staðar er mikilvægt að útiloka hvort að um undirliggjandi MÓG geti verið að ræða.

1. Tvær eða fleiri eyrnabólgur á ári.
2. Tvær eða fleiri ennis/kinnholubólgur (sinusitar) á ári.
3. Fengið lungnabólgu a.m.k. árlega í tvö ár eða oftar.
4. Langvinnur niðurgangur með þyngdartapi.
5. Endurteknar vírussýkingar (t.d. kvef, Herpes, kynfæravörtur).
6. Endurtekin graftarkýli í húð eða innri líffærum.
7. Langvinn sveppasýking í munnholi eða húð.
8. Endurtekin nauðsyn á sýklalyfjagjöf í æð til meðhöndlunar á sýkingum.
9. Undirliggjandi bólgusjúkdómur, astmi, ofnæmis- eða húðsjúkdómur.
10. Fjölskyldusaga um meðfædda ónæmisgalla.

II. Börn 17 ára og yngri.

Ef um tvö eða fleiri af eftirtöldum atriðum er til staðar er mikilvægt að útiloka hvort að um undirliggjandi MÓG geti verið að ræða.

1. Fjórar eða fleiri eyrnabólgur á ári.
2. Tvær eða fleiri ennis/kinnholubólgur (sinusitar) á ári.
3. Fengið lungnabólgu a.m.k. tvisvar á einu ári.
4. Langvinn sveppasýking í munnholi eða húð.
5. Vanþrif, nær ekki að fylgja vaxtar- eða þyngdarkúrfu.
6. Endurtekin graftarkýli í húð eða innri líffærum.
7. Endurtekin nauðsyn á sýklalyfjagjöf í æð til meðhöndlunar á sýkingum.
8. Undirliggjandi bólgusjúkdómur, astmi, ofnæmis- eða húðsjúkdómur.
9. Fjölskyldusaga um meðfædda ónæmisgalla.

Staðfært út frá leiðbeiningum bandarísku og evrópsku samtakanna um meðfædda ónæmisgalla.

Ef grunur er um meðfæddan ónæmisgalla getur heimilislæknir sent sérfræðingi í ónæmislækningum beiðni um frekari skoðun.

Ráðlagt er að kynna sér sjúklingaráðin 10. Ráðin hafa það að leiðarljósi að einstaklingar taki virkan þátt í meðferð sinni og séu upplýstir til að auka öryggi og gæði þjónustunnar sem veitt er.

• Sjúklingaráðin 10

Einnig bendum við á að hægt er að kynna sér lög um réttindi sjúklinga.

Langvinn veikindi geta haft áhrif á alla í fjölskyldunni. Við mælum með að einstaklingar með meðfæddan/áunninn ónæmisgalla upplýsi fjölskyldu og sýna nánustu um sjúkdóminn en það getur verið stuðningur fólginn í því að þeir sem standa manni næst viti hvað við er að eiga.

Á Landspítala eru ýmis úrræði í boði fyrir einstaklinga í meðferð og fjölskyldur þeirra:

• Félagsráðgjafar veita stuðning og ráðgjöf
• Sálfræðiþjónusta stendur til boða einstaklingum í meðferð og aðstandendum þeirra.
• Sálgæsla presta og djákna fyrir sjúklinga og aðstandendur, án tillits til lífsskoðana eða trúarafstöðu.

Hjúkrunarfræðingar aðstoða við umsókn um slíkan stuðning en þeir bjóða einnig fólki með ónæmisgalla og fjölskyldum þeirra viðtöl til stuðnings og upplýsinga.

Lind er félag um meðfædda ónæmisgalla. Í samtökunum er fólk með meðfædda ónæmisgalla, fjölskyldur þeirra, heilbrigðisstarfsfólk og aðrir sem áhuga hafa á þessu málefni. Hjá Lind er hægt að komast í samband við aðra með meðfædda ónæmisgalla.

Slóðin á heimasíðu Lindar er: https://www.lindisland.net/ 

• Gjöf mótefna í æð

• Gjöf mótefna undir húð með lyfjadælu
• Dagbók fyrir mótefnagjafir undir húð

Myndband: 

• Hvað get ég gert til að styrkja ónæmiskerfið?
• Ónæmisgallar - Hvað get ég gert til að draga úr sýkingum